La unitat de Malalties Neuromusculars (MNM) forma part de la xarxa europea d’aquestes malalties des del seu llançament al març del 2017. Aquesta xarxa, anomenada EURO-NMD, està formada per hospitals que representen 61 centres d’excel·lència de 14 estats membres de la Unió Europea. La creació d’aquestes xarxes respon a la directiva europea 2011/24 / EU sobre el dret d’assistència sanitària transfronterera.
Els objectius principals de la xarxa EURO-NMD són:
- Millorar la qualitat i equitat de l’assistència sanitària dels pacients amb malalties neuromusculars minoritàries en tots els països de la Unió Europea amb resultats apropiats per a cada àrea de malalties neuromusculars.
- Fer que el millor coneixement i experiència en MNM estigui disponible per als professionals de la salut i pacients de tota Europa per assegurar que tan professionals com pacients estan ben informats i actualitzats sobre les millors opcions d’intervenció i atenció.
- Assolir un millor i més ràpid diagnòstic en els afectats per MNM utilitzant tècniques d’última generació.
- Proporcionar un conjunt d’eines de recursos combinats basats en l’experiència de tota Europa que donaran suport als serveis clínics (diagnòstic i atenció), investigació, formació i educació per als interessats.
- Proporcionar serveis altament especialitzats d’alta qualitat per ajudar els clínics amb un alt nombre de pacients amb MNM o amb falta de tecnologia o experiència.
La Unitat té representants en cadascun dels grups especialitzats en diferents malalties neuromusculars: malalties musculars, malalties de la unió neuromuscular, malalties de nervi perifèric i malalties de neurona motora.
La Unitat participa també en grups transversals especialitzats: proves d’imatge neuromuscular, neuropatologia, genètica i en els comitès dedicats a educació i investigació.
Més informació:
http://ern-euro-nmd.eu/ern/