Os anunciamos el lanzamiento del Registro de Miopatía por déficit de Colágeno VI (Registro COL-VI), creado con el objetivo de tener registrados el mayor número de pacientes con esta enfermedad para poder realizar un estudio de historia natural, de 5 años de duración, en pacientes pediátricos y adultos y para poder ayudar en la localización de pacientes para ensayos clínicos.
El diseño de este registro ha sido consensuado por expertos nacionales, tanto clínicos como básicos en esta patología, liderados por la Dra. Cecilia Jiménez y el Dr. Andrés Nascimento del Hospital de Sant Joan de Déu. Este registro forma parte del proyecto NMD-ES (Registro Español de Enfermedades Neuromusculares) de CIBERER, que está coordinado desde la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau por la Dra. Isabel Illa y que todos ya conocéis. Actualmente el proyecto cuenta con la participación de neurólogos de 28 hospitales.
Os invitamos a todos a participar en este nuevo proyecto y os animamos a que introduzcáis los datos de vuestros pacientes.
COMO PARTICIPAR EN EL REGISTRO
Contacto Registro Miopatía por déficit de colágeno VI (Pacientes)
Contacto Registro Miopatía por déficit de colágeno VI (Médicos)